医療的ケア児支援法について

快晴。

昨夜久しぶりにノラジョーンズを眠る前に

聞いた。

トーンダウンしたときに

彼女の声は・・というかリズムもだけど、

じんわりしみわたる感じ。



さて、今夜は何に・・・

というかすぐ寝るな。


夕方からズームを連続でみて、10時を過ぎた。

8時からあった医療的ケア児支援法

については新たな発見があった。


日本の周産期医療は今や世界一。

従来だったら助からなかった命が

助かることで、

医療的ケアを必要とする子供が10年で

2倍にもなったようだ。


ただ、命は助かっても

救った命を守る法律がなかった。

医学の進歩の影の部分だと思う。


医療的ケアを育てていくうえで、家族には

計り知れない負担がかかってくる。


今回法律ができたことで、

教育格差がなくなったり、

基本単価が作られて、ちゃんとケアの評価が

してもらえて、預けやすくなったりするようだ。


ただ、日常的な介護に関しての

介入はこれかららしい。


近くの小学校に医療的ケア児が入学するとの

新聞記事で少し気になっていた。


私たち遺伝子の性質上、

どうしても障害をもった子は産まれる。

だれかがそれを引き受けなくちゃいけない、

その仕事を引き受けてくれる人たちを

私たちは社会で支えていかなくちゃなあ

と思っている。


今回はこの立法に関わった

カトウチホさんに始まりから、制定までの

経緯。

そして、議員立法についてや

法律の作られ方などを教えてもらった。


政治とは弱きものに光をあてるもの。

この言葉が印象に残った。


やばい。

超絶眠いので、

寝ます。


夕飯

野菜とイノシシ肉の炒めたの

野菜いっぱいかきたま汁



*ふすまの内側


ふすまが破れて

張り替えようとおもって

はぐったらなんと、S46 12、18

の新聞がでてきた。

歴史を感じたな。

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