ファブリー病

あったかくていい気持ち。

目覚ましは聞こえた。

でも、でれない。

でも、起きねば。


なんで私がいつも一番なんだ。

私より早く起きてストーブやファンヒーターつけてくれよ。

いつもの当たり前に毒づきたくなる。


けれど、朝。

こころのうちにソッと収め、

スマートに役割をこなす。

よくやった。自分。

やればできるじゃないか。とほめる。


先日、母子保健っていう冊子を眺めていた。

これは、ひょんなことから母子衛生研究会に入会することになり、

そこから送られてきたもの。


パラ―っとめくっていたら、ファブリー病とあるではないか。

知り合いのおばちゃんがこの病気。

とても珍しい病気。

鳥大に2,3週間ごとに治療(点滴)

で通ってるらしい。


おばちゃんの息子さんが自分の症状から病名を特定して病院に

乗り込みドンピシャだった。

この病気は遺伝性。

おばちゃん。

その子供である娘さんとその子供2人。息子さんは現在治療中。


おばちゃんたちの症状は汗が出ない、出にくい。

手足が痛いとからしいけど、


冊子には7つのポイントがあった。

①中枢神経症状(脳梗塞の既往)がある。

②角膜混濁がある。

③皮膚症状がある。

➃心症状(心肥大、心筋症、心不全)がある。

⑤腎症状(タンパク尿、腎不全、透析)がある。

⑥四肢疼痛がある。(過去に遭った場合も含む)

⑦汗が出にくい(低汗症)


おばちゃんは骨盤骨折したり、心不全だったり

けっこうな病気のオンパレードだけど、

いつも元気。

この前も、

なあなあ、渋柿ええのがあったらちょうだいよ。

と頼まれていたので、

実家にあったコンテナいっぱいの渋柿を持って行った。

お礼にらっきょう漬けをもらう約束をした。


世の中いろんな病気があるな。

今母子に関わる仕事をしているので、

情報は大切。

アップデートするぞ!!


夕飯はおばあさん作。

赤魚の煮つけ。お汁。キュウリの酢の物。

ありがたく、おいしくいただきました。



*ペニスエプロン


友人と知恵を出し合いやっと

完成しました。

裁縫のプロ的な看護師の友人が

本を片手に私のこうして、

ああして、を形にしてくれました。

さあ、どんどんこのエプロンを使って

いこうと思います。




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